Historique

La semaine prochaine, je vais subir une chirurgie significative (bi avancee maxillo mandibulaire), pour diminuer mes apnees pendant mon sommeil, mais le chemin pour arriver a cette decision a ete long et tortueux. En voici un court resume.

Il ya un peu plus de 4 ans (courant 2004), j’ai commence a  moins bien dormir. Je me suis toujours tres bien endormi mais j’ai commence a me reveiller la nuit et j’avais vraiment du mal a me rendormir. Une mauvaise nuit de temps en temps ce n’etait pas grave, mais ca n’a fait qu’empirer.

Fin 2004 et courant 2005, j’ai veille sur mon regime alimentaire et sportif et j’ai fait plus attention a mon rythme de sommeil. Mais si cela a ameliore un peu les choses, ca n’a rien regle. En 2006, j’ai donc consulte mon medecin de famille et nous avons decide de commencer la prise de somnifere, sur une periode de 3 mois, pour essayer de me recaler. Ca n’a pas vraiment aide… En fait je me reveillais moins mais, j’etais toujours fatigue.

Debut 2007, je me suis tourne vers l’acuponcture. Mon medecin chinois a pris cela tres au serieux et rapidement en plus de l’acuponture, il m’a propose de prendre des “tisanes” chinoises. J’ai accepte et j’ai alors vraiment decouvert ce qu’il voulait dire. C’etait en fait differentes herbes, coquillages et autres substances que je faisais boullir de 30 a 45 minutes matin et soir avant de les boire. C’etait tres mauvais mais je lui faisais confiance. J’ai connu de petites ameliorations cote sommeil mais pas longtemps…

Mi 2007, je suis alors alle voir un osteopathe qui etait un vrai magicien pour plusieurs personnes de notre entourage. Il ne m’a pas trouve de point de desequilibre, mais m’a remis un os dans la machoire lors d’une des seances et cette nuit la j’ai beaucoup mieux dormir mais… seulement cette nuit la.

Finalement, en septembre 2007, je suis alle a la clinique du sommeil de l’hopital de Stanford fondée en 1970 par le Professeur Christian Guilleminault, un docteur francais pionnier en matiere de l’etude du sommeil. En moins de 10 minutes de consultation, le docteur m’annoncait que je souffrais certainement d’apnee du sommeil, pronostique qu’il faudrait confirmer par une etude du sommeil. Le docteur me donna plusieurs brochures sur le sujet et je rentrai tout excite que quelqu’un ait trouve la source de mes soucis de sommeil… Je n’avais pas encore lu les brochures ni realise la complexite de cette maladie et de son traitement… J’ai commence a realiser en parcourant les brochures et en commencant a faire quelques recherche sur l’internet…

Le 10 Octobre 2007, j’ai fait ma premiere etude de sommeil. J’ai passe la nuit a l’hopital avec plus de 50 capteurs sur le corps.  Quelques semaines plus tard, le resultat annoncait 12 apnee au total pour la nuit et 119 hypo apnee ou une moyenne de 21.1 apnee et hypo apnee par heure, ce qui correspond a une apnee moyenne. Le taux d’oxygenation etait de 91%.

Je suis donc devenu un candidat pour le PPC (dispositif medical a Pression Positive Continue)

Le 11 Novembre 2007, j’ai fait ma seconde etude du sommeil qui a permis pour regler optimalement la pression du PPC. La nuit ne s’est pas tres bien passee en partie parce que l’operateur voulait absolument que je porte un masque nasal meme si j’ai tendance a respirer par la bouche… Bref, j’ai recupere une ordonnance pour un PPC regle avec une pression de 13 cm H2O et un masque nasal.

Le 24 Novembre 2007, j’ai recupere le PPC (Resmed Elite) et le masque. Les premieres nuits ne furent pas terribles, je me retrouvais avec la bouche seche car je respirais par la bouche… Apres quelques jours, j’ai pu changer pour un masque complet (incluant la bouche et le nez). J’ai mis du temps a m’habituer et si j’avais une qualite de sommeil un peu meilleure, je me reveillais toujours durant la nuit…

En Avril 2008, j’ai decide de me faire operer des amigdales, des vegetations et de me faire redresser l’interieur du nez par le Dr Kasey Li, en esperant pouvoir me debarrasser bientot du PPC…

Juin 2008 pas vraiment de progres, le docteur Li me demandait d’etre patient et je suis parti en vacances en France et en deplacement professionel en Inde avec mon PPC…

Septembre 2008, de retour dans la Baie de San Francisco, j’ai pris plusieurs rendez vous pour confronter des avis, et faire avancer mon cas.

Je suis alle voir le Dr Riley, qui fait des chirurgies comme Dr Li. Il m’a fait une radio et une visite nasale avec une fibre optique (fiber-optic nasopharyngoscopy) et j’ai pu visuellement voir mon etroite trachee, bouchee par la langue…

Photo par fibre optique de la trachee : la photo de gauche represente la trachee au repos, avec la langue et la photo de droite la trachee quand je prononce le son “i” ou tout est bien ouvert. On devine les cordes vocales et la glotte. Au repos, ca devrait etre plus ouvert, un peu comme quand je prononce le son “i”. Ceci dit ces photos sont prises quand je suis eveille et on ne sait pas vraiment ce qui se passe quand je suis endormi.

Dr Riley conseillait une operation pour avancer la langue avant une BIAM. Dr Li et Dr Guilleminault me recommendaient plutot de faire une BIAM directement et ensuite d’ajuster la langue si necessaire. Comme ces operations sont lourdes et que je voulais etre plus sure du diagnostic, j’ai continue mes recherches.

Je suis ensuite retourne a la clinique du sommeil pour avoir leur avis. J’avais entre temps pas mal surfe l’internet. J’y ai, entre autres, trouve le manuel medical de mon PPC et avec l’accord des medecins nous avions decide d’essayer plusieurs niveaux de pression et de recuperer les donnees de mon PPC apres chaque nuit pour trouver la pression ideale. C’est en fait dur de trouver la pression ideale, car il y a pas mal de variation d’une nuit a l’autre comme le montre le graphe de mes donnes de fin septembre a debut octobre:

J’ai alors decouvert les appareil de pression positive automatique (APAP) qui non seulement adaptent la pression en fonction de la demande mais aussi sont tres silencieux, ce qui est mieux pour le conjoint!

J’ai eu du mal a convaincre mon docteur de me prescrire un APAP mais apres un rendez-vous d’une heure et demi, je suis sorti avec une prescription pour un APAP et une prescription pour un somnifere (tartrate de zolpidem à libération prolongée) qui permet d’obtenir une amélioration de l’endormissement et du maintien du sommeil. C’etait le resultat d’un  compromis. J’ai accepte d’essayer les somniferes et le docteur a accepte que j’essaye l’APAP!

L’amelioration a ete significative pendant environ les 30 premiers jours puis j’ai commence a avoir des angoisses, des pertes de memoire et a me sentir de moins en moins repose malgre l’APAP plus silencieux … J’ai decide d’arreter les somniferes. J’ai galere une semaine, me sentant dans le coton et avec des maux de tete puis tout est rentre dans l’ordre. Malheureusement, l’APAP  produisait des pressions moyennes de plus de 15 cm/H2O (jusqu’a 17 cm de H2O) …Ce n’est pas agreable en raison des fuites et de l’aerophagie occasionnees ….

En Octobre, j’ai revu le professeur Guilleminault a Stanford et nous avons eu une discussion tres interessante. Je ne comprenais pas pourquoi l’APAP ou le PPC devait etre regle avec une pression si forte et pourquoi ces machines n’avaient pas l’effet escompte malgre mes efforts. Je voulais connaitres mes options. Pour prouver que mes soucis de sommeil etaient lies a l’apnee, je voulais vivre de bonnes nuits de sommeil avec la machine.  Les machines et les etudes du sommeil raportent des indexes mais est ce l’apnee la cause majeures de mes insomnies? Meme si j’ai realise que je fais de l’apnee depuis tout petit. Jusqu’il y a 4 ans, je la tolerais pas mal… Ceci dit, maintenant que je sais, je me souviens de cours magistraux a la fac tres dur l’apres midi, de m’etre endormi plusieurs fois en suivant des conversations, de m’etre endormi au cinema, etc…

Le professeur Guilleminault m’a alors explique que le conduit respiratoire etait un systeme complexe. Il etait souvent schematise (et meme modelise dans les APAP) comme un simple tuyau mais c’est en fait une suite de conduit avec des virages et des retrecissements qui peuvent creer des vortex et donc des turbulences. Plus la pression est forte, plus les perturbations sont fortes et donc le PPC a ses limites ! D’autre part, au niveau de la gorge, il semblerait qu’il y ait une sorte de systeme nerveux local, qui pourrait reagir a la pression. Il semblerait aussi qu’il se degraderait avec l’age, peut etre en raison des reflux d’acide de l’estomac… ce qui pourrait expliquer la plus grande intolerance a l’apnee avec l’age… Ce que je viens d’ecrire ne doit pas etre scientifiquement correct,  mais en resume, c’est un systeme complexe et c’est pour cela qu’il n’ y a pas vraiment de traitement toujours tres simple … sauf la BIAM selon professeur Guilleminault.

Aussi, en Octobre, j’ai decide de consulter un ortho-dontiste, Dr Inouye,  pour me faire faire une orthese dentaire qui permet de bloquer la machoire inferieure en position avancee et donc d’ouvrir un peu la trachee. C’est un appareil qui s’emboite sur les dents et dont l’avancement se regle par une vis sur cremaillere. Voir les photos en J-2 et l’ensemble des appareils homologues au US ici. Apres une dizaine de jours (je suis alle un peu plus vite que ce que conseillait le dentiste), j’avais un avancement de 5 mm et la pression du APAP ne montait plus que entre 10 et 10.6 cm de H2O et j’ai commence a mieux dormir, c’est a dire a ne me reveiller que 4 heures apres m’etre endormi et a pouvoir me rendormir assez vite.  C’etait pour moi la preuve que le BIAM dont le but est similaire etait la solution. L’avenir le dira.

Voila la fin du resume. Je n’ai pas decrit toutes les etapes mais celles qui me paraissaient les plus importantes. Il faudra toutefois que je parle un jour de mes discussions ou rendez-vous avec le Professeur Mignot, les Dc Jean Le, Mamta Sha, Kathy Winslow, et une patiente du Dc Li, Marine.