5 mois et demi – 5 month and a half

Me voila de retour en Californie. Le sejour de plus de 3 semaines en Europe etait super meme si j”ai du traine mon PPC… Au debut, avec le jet lag, ce n’ etait pas evident de savoir s’il m’aidait mais apres une a deux semaines ce fut assez clair. La bonne nouvelle c’est que maintenant j’ai besoin d’une pression bien moins importante (entre 8 et 9 contre 15-18 avant) et c’est bien plus supportable.  J’ai aussi fait quelques nuits sans, particulierement quand nous sommes restes dans des lieux pour une nuit seulement. Ces nuits etaient moins bonnes en general mais les journees qui suivaient etaient correctes. En fait, une nuit un peu moins bonne de temps en temps ca arrive a tout le monde et c’est supportable.

Pendant mon sejour en France, j’en ai profite pour repondre a des compatriotes souffrant du meme syndrome qui sont contre les BIAMs. Chacun son point de vue et ce qui est important c’est de partager, d’en discuter, car le contexte et l’historique sont differents et importants. J’en ai aussi profite pour aller voir le docteur Guilhem Peremarty, auteur principal de cet  excellent site web sur l’apnee, pour obtenir un avis complementaire. Il pense que je souffre plus de fatigue que de somnolence meme s’il ne contredit pas la presence de l’apnee mise en evidence par les polysomnogrammes. Cependant, comme mon chirgurien californien, il met en garde sur le fait que les polysomnogrammes et les index que l’on en deduit, sont le resulat d’une interpretation/lecture humaine et que chaque docteur a son style… Dans mon cas, par exemple, le polysomnogramme pre-operation et le polysomnogramme post operation ont chacun ete interpretes par deux medecins differents… La fatigue est selon lui, ce que je devrais chercher a regler d’abord. Alors, mon apnee qui existera toujours, _ mon corps l’ignorait, devrait devenir supportable.  Le professeur Emmanuel Mignot, de Stanford, s’est aussi interroge sur la fatigue pour mon cas. Je n’ai jamais officiellement consulte avec le professeur Mignot mais j’ai eu la chance de lui parler a 2 occasions grace a des connaissances communes. Avant mon operation, j’avais consulte pour une re-education du sommeil avec son equipe, pour lutter contre la fatigue. Ce n’etait pas le meilleur moment mais je vais essayer de re-appliquer quelques principes maintenant. Maintenant que mon apnee a ete reduite (oui j’ai les memes index mais je ne fais plus que des hyponees maintenant et plus d’apnees) et je me sens mieux qu’avant, aussi je pense que ca peut aider.

La fatigue dans mon cas serait liee a des insomnies qui seraient liees a “trop” de sommeil de mauvaise qualite. Il faut donc que je reduise mon temps de sommeil ou plutot le temps passer dans le lit, pour que ce temps soit surtout du temps de sommeil, de bon sommeil. J’aimerai bien que ce diagnostique se concretise, car si j’ai besoin de moins dormir, ca me fera plus de temps pour d’autres activites! Ce qui complique un petit peu les choses en ce moment, c’est que je reviens d’Europe et que je vais y retourner le 14 aout. C’est ca la vie d’expat, quand la famille celebre de grand evenement et que les copains se marient!

J’ai revu mon chirurgien le lundi 27 juillet et on a decide de continuer la PPC pendant encore quelques semaines car les temps d’adaptation complet au PPC peuvent etre long, le temps que le corps et l’esprit (cerveau) s’habituent a cette pression positive… De toute facon, tout comme avant la BIAM, je voudrais, si possible, retrouver un sommeil qui me repose, avec le PPC si necessaire.  J’essayerai ensuite d’autres options non chirurgicales et moins encombrantes, comme l’orthese (je peux reutiliser mon orthese car mes dents ont le meme alignement qu’auparavant), le provent. Ensuite j’envisagerai probablement des chirurgies complementaires si necessaires (langue: radiofrequence, avancement, hyoide) sauf si mon probleme est de l’insomnie et que j’ai reussit a la combattre.

J’ai aussi vu une allergologue car j’ai souvent le nez un peu pris le matin. Elle m’a trouve allergique aux acariens, quelques herbes et quelques arbres… En fait, je realise que ca doit faire longtemps car je me promene toujours avec des mouchoirs car j’ai parfois le nez qui coule mais je n’avais jamais realise car ce n’est pas fort et que j’ai cela depuis tres longtemps … Je sais aussi que je suis allergique aux piqures abeilles et j’ai eu l’occasion de verifier encore le mois dernier (quand j’ai aide mes parents apiculteurs car mon pere a un bras casse. J’ai ete imprudent: j’ai decouvert mes mains pour prendre une photo… mais c’est une autre histoire). Bref, les allergies ca n’aide pas non plus pour avoir un bon sommeil… une autre piste a explorer. Le traitement de l’apnee du sommeil c’est un vrai jeu de piste… et comme dans le jeu de piste chaque etape m’amene plus pres du but!

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I am back in California. The stay of more than 3 weeks in Europe was great even if I had to drag my APAP with me … At the beginning  due to the jet lag, it was not obvious to know whether the APAP helped me or not. But after one or two weeks it was clear it really help. The good news is that now, I need a much less important pressure (8 -9 versus 15-18) and is much more bearable. I also had some nights without it, especially when we stayed in a place only for one night. These nights were not as good but the following days were correct. In fact, one not so good night from time to time happens to everyone and it is bearable.

During my stay in France, I took the opportunity to discuss with fellow sufferering from sleep apnea that are against surgery (in French) . Everybody can have is own opinion, what is important is to share, to discuss about the history and context which are unique and important. I also took this travel opportunity to see Dr. Guilhem Peremarty, principal author of this excellent website about apnea (in English), for second advice. By the way, he is looking for help on the English page, to re-phrase them and fix typos, so if you find any mistake, let him know,  using the link at the bottom of the page. He thinks I suffer more from fatigue than sleepiness even if it does not called against the presence of apnea reflected in the polysomnogram. However, as my Californian surgeon, he warns that polysomnogram and derived indexes, are the result of an human interpretation that every doctor has his own reading … In my case, for example the pre-surgery and post surgery polysomnograms have been interpreted by two different doctors … Fatigue, he said, is what I should try to settle first and then my sleep apnea which would still exist, could be ignored by my body (ie under the threshold), like my body/brain did for many years. Professor Emmanuel Mignot, from Stanford, is also more thinking about fatigue for me. Note that, I never formally consulted with Professor Mignot but I had the chance to talk to him twice, connected by friends we each know. Before my operation, I consulted about behavioral sleep with his team, to fight against fatigue. This was not the best time but I will try to re-apply some principles now and will probaly consult again in the future. Now that my apnea has been reduced (yeah RDIs are the same, but I am doing only hypo-apneas now), I think it should be easier and it could be successful.

Fatigue in my case would be related to insomnia that is related to bad sleep quality. So I need to cut my sleep time or rather the time spent in bed, so this time of  good sleep. I wish this diagnosis becomes a reality, because if I need less sleep, I will have more time for other activities! See this excellent article from Dr Rachel Manber from Stanford on this topic. What makes it a little bite complicated right now is that I just returned from Europe and I will go back there in August 14 for 10 days. That the life of an expatriate when the family celebrated grand event and when friends get married!

I saw my surgeon on Monday July 27 and we decided to continue the APAP  for a few weeks since the time to completely adapt to APAP can be long, while the body and mind gets used to this positive pressure … Anyway, like before MMA, I would like, if possible, find, a restful sleep using APAP if necessary. Then, I will try other non-surgical options, less cumbersome than APAP, like dental appliance (I should be able to use the same dental appliance because my teeth have the same alignment as before), provent. Then I will possibly go for other surgeries (tongue: radiofrequency, genioglossus advancement, hyoid advancement) except if my main problem is insomnia and I am able to cure it!

I also saw an allergist because I realized I often have a runny nose in the morning. She found I am allergic to dust mites, some grasses and some trees … In fact, I realized that I must be allergic for a long time because I always stroll with kleenex as I sometimes have a runny nose but I never realized as these are not strong allergies and I feel was born with them as I have that for a long time … I also know that I am allergic to bee stings and I had the opportunity to check again last month (when I help my parents because my father beekeeper has a broken arm. I was reckless, I discovered my hands to take a picture … but that is is another story… ) In short, allergies do not  help my sleep… Another avenue to explore. The treatment of sleep apnea is a true treasure hunt … and as in the hunt every step brings me closer to the goal!